Wie is die Miss Koffieklets eigenlijk?

IMG_20160617_194553

Ik ben eigenlijk maar een grijze muis hoor…

Ik ben mama, baasje, tante, meter, zus, dochter, vriendin, …

Volgens de kinderen de liefste, de coolste, de onnozelste, de grootste vergeetkous, de slechtste zangeres, de gekste danseres, de leukste knutselaar, de recordhouder in slapen, …

Marcellepoes vindt mij zijn mama, hangt liefst op mijn armen en kauwt dan op mijn trui of likt aan mijn handen en kwijlt alles vol 😉

Zoon wordt komende zomer 13 jaar.  Hij is als een mini-professor.  Altijd op zoek naar het “waarom” en het “hoe” van bepaalde zaken en gaat heel graag naar het wetenschapsmuseum in de buurt. Hij kende als kind ook meteen alle namen van de dieren in de naburige dierentuin meteen uit het hoofd, en niet als “hert” maar als vicuña en dergelijke.   Hij wil later graag paleontoloog worden, of iets zoals in “Bones” en ook graag fotograaf.  Hij gaat nu naar  de Harry Potterschool en studeert voor Professorkunde.  En anders wil hij ook wel professioneel doelman worden, want dat kan hij wel goed vindt hij zelf.  Hij voetbalt dan ook al van toen hij een jaar of 5 oud was.

 

Vlinderzus werd geboren een jaartje na de Zoon.  Ze kwam en ze ging, zo snel als een lichtflits, sneller dan het geluid,… en verdween tussen de sterren.  Maar… ze is misschien niet meer hier, ze hoort nog wel bij ons gezin!

Dochter wordt  10 in de herfst en is een guitig meisjesachtig meisje.  Ze houdt van circusschool.  Haar nachten zijn zeer rumoerig en overdag vindt ze de wereld ook nogal angstaanjagend maar daar wordt aan gewerkt.  Zoals veel kinderen met autisme vindt ze alles een beetje moeilijker om te verwerken maar dat zorgt ervoor dat wij genoeg uitdaging hebben elke dag.  Later wil ze graag bakker worden en is stapelgek op elandjes!

Mijn  leven staat in teken van mijn gezin, elk uur of elke minuut van de dag.  Ik heb in 2009 moeten leren dat het leven uit meer bestaat dan werken alleen.  Een bittere pil, een moeilijke les waar ik het nog steeds moeilijk mee heb.  Als “gedreven persoon” (naar het schijnt) is het niet eenvoudig om dingen te laten zoals ze zijn.  Sinds ik weer (noodgedwongen) aan het werk ben gegaan is het moeilijk een evenwicht te vinden tussen moeten en mogen en loop ik mezelf nog te vaak voorbij.

Daarom proberen we toch nog elke dag te genieten van de kleine dingen en zeggen we: het is zoals het is… we moeten het er maar mee doen 😉

En die naam?  Sja… van liefhebber tot verslaafd, van genieter tot … Koffieklets 😉

enjoy-the-little-things1

62 Replies to “Wie is die Miss Koffieklets eigenlijk?”

  1. Sigrid

    Lieve Hilde, ik ben zo blij iets van jou te mogen lezen. Ik mis onze kleine gesprekjes op fb (over De TweedeKeerKast, over de kleine en de grote dingen, …) Ik ga je volgen. Als ik mag. Sigrid x

    1. Tuurlijk mag dat 🙂
      De afstand van Facebook was omdat het allemaal veel te negatief werd. Je bent hier van harte welkom! En op Twitter ook, ik zag je net verschijnen! 🙂

  2. anneke de jaegher

    Hoi Hilde.. ik las net je artikel in Libelle.. ikzelf het ook fibro en cvs.. jammer genoeg.. en probeer ook iedere dag iets van hetgeen nog mag overblijven te genieten… Ik was ook zo een bezige bij.. ook Tupperwaremanager, voltijds moeder, voltijds kinderverzorgster en voltijds van alles nog wat. tot ik een hernia kreeg, geopereerd werd en na 6 maanden terug hervallen ben.. en dan volledig ben ingestort.. sindsdien tot nu heb ik geen stap op de werkvloer meer gezet of kunnen zetten…
    ik volg je graag.. dikke zoen
    anneke

    1. Hoi Anneke
      Welkom! Hopelijk kan ik af en toe je dag opfleuren 😉

  3. Sonja De Winter

    Lieve miss koffieklets, Hilde,
    Ik las je verhaal in de Libelle en wou je artikels doorsturen die ik ontving van één van de neurowetenschappers in de usa. Ze doen er onderzoek naar fibro en dat wou ik je meedelen zodat je dat eventueel ook aan andere fibrokes zou kunnen laten weten. Zoon Dielan (nu 19) en ik hebben dat nl ook. Ik al zeker 30 jaar. Daarenboven ook nog andere ziektes maar niet alles op papier, vanwege de kosten. Mijn man is de enige kostwinnaar en ik ben ‘huisvrouw’ maar kan zogoed als niks. Steek mijn energie in dingen die ik leuk vind. Had ook een poos en blog maar moest ermee stoppen omdat ik niet meer kon. Blijf achteruit gaan. De zoon sleept zich enkele uren per week naar de les om toch voort te geraken maar heeft het zo enorm moeilijk. Hij was zo’n reuze goede student en kon niet meer door die stomme fibro. Om niet in een depressie te geraken heb ik mijn haarpunten roze geverfd, jaja, echt !! Zodat, als ik in de spiegel kijk kan lachen en andere mensen worden er ook,vrolijk van. Uit lachen deert me niet, lachen is gezond denk ik dan maar. En kritiek, ach, dat krijg je toch he. Niet opgeven, moed houden ed, simpel gezegd maar soms zo moeilijk. Sommige dagen amper je bed uitgeraken, niks tegemoetkoming zodat je huis verkommerd, nee, leuk is anders. We kunnen enkel blijven vechten voor onze rechten. Dus, Hilde, als je’n mailadres bezorgd dan stuur ik je de artikels door (als je interesse hebt tenminste.).
    Heel hartelijke groetjes aan alle chronische zieken,
    Sonja

    1. Hoi Sonja
      Jullie zijn ook gezegend met jullie bijzondere gezin!!
      Je mag zeker en vast de artikels doorsturen, ik ben altijd blij als ik iets kan bijleren. Of ik naar de USA kan/wil gaan is een andere vraag 😉
      Altijd blijven lachen, dat is het beste wat we kunnen doen! Lachen doet geen pijn, zo lang we onze ribben niet breken he 😀
      Mijn emailadres is misskoffieklets@gmail.com
      Lieve groeten!

  4. cindy

    Hallo! ook ik las je verhaam in libelle keimoedig trouwens vond ik dat! Weet niet vanwaar je ergens bent ofzo en of je Belgische bent, maar herken veel in wat je schrijft..Nu mijn problemen zojn van eenn totaal andere aard maar het isolement en de eenzaamheid, de sociale handicaps die kén ik jammerlijk genoeg wel..Hoop je nog te horen en wie weet komt er mssch meer van voort!

    grtjs alvast,

    Cindy

  5. Bart

    Heey Hilde !
    Ik las je verhaal in de Libelle en voelde me moreel verplicht om het je te laten weten.
    Ik kan je maar 1 advies geven voor je CVS en dat is: research Paleo-leefstijl/dieet. Vooral in Amerika hebben ze daar nu een behoorlijke ontdekking gedaan omtrent de behandeling van Chronische aandoeningen. Robb Wolf, Mark Sisson, Loren Cordain zijn allemaal namen waarnaar je op zoek wilt gaan. Succes met je zoektocht =)

    1. Dankjewel Bart!
      Ik heb het eens opgezocht, en het “dieet” dat ik nu al min of meer verplicht volg omdat heel veel dingen niet verdraag is eigenlijk al zo goed als Paleo 😉
      Maar het is wel interessant! Ik ga het zeker en vast nog eens uitdiepen. Bedankt voor de tip!
      Groetjes

      1. Bart

        Hela,
        Zeker en vast uitdiepen, is echt de moeite waard.
        Groetjes

  6. Hoi Hilde, ik zag dat je mijn blog bent gaan volgen en kwam eens een kijkje nemen bij jou. Ik ben zelf “genezen” van fibro door het paleo dieet. Ik weet nu dat vooral gluten de voornaamste schuldige is bij mij. Zodra ik ook maar een héél klein beetje gluten eet, heb ik alle symptomen zo weer terug! Het duurt dan enkele dagen om die weer weg te krijgen. Ik weet van andere mensen met fibro + CVS dat het voor het wel wat langer duurt voor ze een positief effect zien bij paleo. Sommige mensen voelen zich onmiddelijk beter, bij andere duurt het langer. Geef het dus zeker eens een kans, maar zorg er vooral voor dat je géén gluten eet.
    Ik ben je gaan volgen op twitter ook, als je eens wil “koffiekletsen” zie ik het wel 🙂 .

    1. Ik ben het boek “Broodbuik” aan het lezen, net omdat ik zoveel last heb van gluten. Na een bezoekje vorige week aan de internist die ook hetzelfde vertelde over de “glutenintolerantie” en dat ik misschien toch beter geen gluten meer at (hetgeen ik zelf ook al ondervonden had een hele tijd, maar het gaat op en af) was ik wel van plan ze te schrappen. Maar ja, hoe begin je daaraan he…
      Paleo is inderdaad iets waar ik me in kan vinden en ik heb ondertussen een lieve mevrouw die me hier heel veel over heeft verteld 😉
      We spreken mekaar zeker nog!
      xx

  7. Hoi Hilde, ik zag dat je mijn blog bent gaan volgen en kwam eens een kijkje nemen bij jou. Ik ben zelf “genezen” van fibro door het paleo dieet. Ik weet nu dat vooral gluten de voornaamste schuldige is bij mij. Zodra ik ook maar een héél klein beetje gluten eet, heb ik alle symptomen zo weer terug! Het duurt dan enkele dagen om die weer weg te krijgen. Ik weet van andere mensen met fibro + CVS dat het voor het wel wat langer duurt voor ze een positief effect zien bij paleo. Sommige mensen voelen zich onmiddelijk beter, bij andere duurt het langer. Geef het dus zeker eens een kans, maar zorg er vooral voor dat je géén gluten eet.
    Ik ben je gaan volgen op twitter ook, als je eens wil “koffiekletsen” zie ik het wel 🙂 .

    1. Ik ben het boek “Broodbuik” aan het lezen, net omdat ik zoveel last heb van gluten. Na een bezoekje vorige week aan de internist die ook hetzelfde vertelde over de “glutenintolerantie” en dat ik misschien toch beter geen gluten meer at (hetgeen ik zelf ook al ondervonden had een hele tijd, maar het gaat op en af) was ik wel van plan ze te schrappen. Maar ja, hoe begin je daaraan he…
      Paleo is inderdaad iets waar ik me in kan vinden en ik heb ondertussen een lieve mevrouw die me hier heel veel over heeft verteld 😉
      We spreken mekaar zeker nog!
      xx

  8. Sonja De Winter

    Lieve Candy, Fijn voor u dat het helpt maar dan heeft u gewoon een glutenintolerantie ipv fibro. De zoon, 19 jaar heeft het 10 jaar en ik, 54 jaar heb het 30 jaar en geloof me, we hebben zowat alles geprobeerd behalve naar het buitenland gaan (operatie in Zwitserland ea). Niks hielp of helpt. Voor het moment lopen we beiden met een wandelstok. We hebben beiden een hele hoge pijngrens (is uit vroegere testen gebleken) maar ondanks zware pijnmedicatie creperen we soms van de pijn. De zoon zijn spieren kan je echt letterlijk zien springen en pulseren, hij ziet soms grauw van de pijn, zweet heel erg hard maar toch gaat hij nog enkele dagen een paar uur les volgen. Weliswaar in het Tweede Kansonderwijs maar hij wil graag verder, was altijd een primus en dan ineens is hij ingestort en een jaar volledig ‘out’ geweest. Ik had een leuke blog maar heb dat moeten stoppen omdat ik het niet meer aan kon. Kan al jaren niet meer uit werken, kan het huishouden amper aan, moet heel vaak rusten want slaap amper door de pijnen. Enkel door die mails van die arts (neurowetenschapper) uit Amerika hou ik me overeind. Heel soms hebben we een “goede” dag, noemen wij leefbaar maar het merendeels van de tijd zijn we zombies door de pijnen. Concentratiestoornissen, evenwichtstoornissen, bij mij gaan mijn ogen heel erg achteruit (oogspieren) en heb daarenboven ook een botziekte (Paget). En beiden hebben we darmproblemen. Toch helpt noch paleo noch glutenvrij eten. Ik doe alles om niet depressief te worden want een nicht van me heeft ook fibro en is zwaar depressief, net als mijn jeugdvriendin. Dus, lieve fibro’s of cvs-ers od, niet iedereen is zo makkelijk te helpen. Kregen al zoveel advies (neem melatonine, meer water drinken, geen cola light meer drinken, dit (niet) eten enz…..) maar echt niks baat !!!!! Ben ontzettend blij dat er mensen zijn die zeggen ‘genezen’ te zijn van fibro maar infeite hadden ze dan niet echt fibro want dat is tot nu toe NIET te genezen, wat men ook beweren mag. Ik had die mails en artikels vd neurowetenschapper naar miss koffieklets gestuurd, misschien kan ze ze jullie ook bezorgen als je interesse zou hebben ervoor ?? Ik wens jullie nog het allerbeste en hoop dat het jullie zo goed blijft vergaan. En aan alle anderen: nog veel sterkte en moed houden !!!!! We mogen ons hoofd niet laten hangen, tracht toch een roze bril te dragen zodat je niet depri word !!! Heel veel liefs,
    Sonja

    1. Lieve Sonja
      Ik zou het hier graag gezellig houden dus eerst en vooral :
      Candy zal zichzelf de diagnose Fibro niet gegeven hebben, ik denk dat een echte arts dat zal bevestigd hebben.
      Ten tweede: inderdaad, van Fibro genees je niet, je kan er alleen maar beter van worden met veel geluk. Ze zet “genezen” dan ook tussen aanhalingstekens.

      De keuze van Paleo is een keuze die ieder voor zich maakt. Niemand dwingt mij of iemand anders er toe dit te volgen.
      Ik ben zelf afgelopen dinsdag weer bij de inwendige geneeskunde geweest omdat ik rechtop moet slapen van de misselijkheid. En zoals ik al vermoedde heb ik glutenintolerantie, geen coeliakie gelukkig maar. De omschakeling naar Paleo is voor mij heel klein omdat ik alle bewaarstoffen, smaakstoffen, alcohol, lactose en gluten nu al laat. Ik vind het de moeite om te proberen. Word ik er beter van, oké, zo niet, dan heb ik het toch geprobeerd…
      Zoals gezegd: ieder heeft recht om te proberen waar hij of zij zich best bij voelt. Bij de ene is dat een dokter in de USA, bij de andere is dat een dieet.

      Ik weet hoe zwaar jullie het hebben! Ik heb je mails gekregen maar ben toen vergeten te antwoorden. Het was hier toen heel druk en als ik het niet meteen doe dan vergeet ik het (beetje seniel). Als de mensen daar interesse voor hebben dan kunnen ze bij jullie terecht. Ik ga niet fungeren als doorgeefluik, ik zou niet graag verkeerde achtergrondinformatie geven.

      lieve groeten

  9. Sonja De Winter

    Lieve Candy, Fijn voor u dat het helpt maar dan heeft u gewoon een glutenintolerantie ipv fibro. De zoon, 19 jaar heeft het 10 jaar en ik, 54 jaar heb het 30 jaar en geloof me, we hebben zowat alles geprobeerd behalve naar het buitenland gaan (operatie in Zwitserland ea). Niks hielp of helpt. Voor het moment lopen we beiden met een wandelstok. We hebben beiden een hele hoge pijngrens (is uit vroegere testen gebleken) maar ondanks zware pijnmedicatie creperen we soms van de pijn. De zoon zijn spieren kan je echt letterlijk zien springen en pulseren, hij ziet soms grauw van de pijn, zweet heel erg hard maar toch gaat hij nog enkele dagen een paar uur les volgen. Weliswaar in het Tweede Kansonderwijs maar hij wil graag verder, was altijd een primus en dan ineens is hij ingestort en een jaar volledig ‘out’ geweest. Ik had een leuke blog maar heb dat moeten stoppen omdat ik het niet meer aan kon. Kan al jaren niet meer uit werken, kan het huishouden amper aan, moet heel vaak rusten want slaap amper door de pijnen. Enkel door die mails van die arts (neurowetenschapper) uit Amerika hou ik me overeind. Heel soms hebben we een “goede” dag, noemen wij leefbaar maar het merendeels van de tijd zijn we zombies door de pijnen. Concentratiestoornissen, evenwichtstoornissen, bij mij gaan mijn ogen heel erg achteruit (oogspieren) en heb daarenboven ook een botziekte (Paget). En beiden hebben we darmproblemen. Toch helpt noch paleo noch glutenvrij eten. Ik doe alles om niet depressief te worden want een nicht van me heeft ook fibro en is zwaar depressief, net als mijn jeugdvriendin. Dus, lieve fibro’s of cvs-ers od, niet iedereen is zo makkelijk te helpen. Kregen al zoveel advies (neem melatonine, meer water drinken, geen cola light meer drinken, dit (niet) eten enz…..) maar echt niks baat !!!!! Ben ontzettend blij dat er mensen zijn die zeggen ‘genezen’ te zijn van fibro maar infeite hadden ze dan niet echt fibro want dat is tot nu toe NIET te genezen, wat men ook beweren mag. Ik had die mails en artikels vd neurowetenschapper naar miss koffieklets gestuurd, misschien kan ze ze jullie ook bezorgen als je interesse zou hebben ervoor ?? Ik wens jullie nog het allerbeste en hoop dat het jullie zo goed blijft vergaan. En aan alle anderen: nog veel sterkte en moed houden !!!!! We mogen ons hoofd niet laten hangen, tracht toch een roze bril te dragen zodat je niet depri word !!! Heel veel liefs,
    Sonja

    1. Lieve Sonja
      Ik zou het hier graag gezellig houden dus eerst en vooral :
      Candy zal zichzelf de diagnose Fibro niet gegeven hebben, ik denk dat een echte arts dat zal bevestigd hebben.
      Ten tweede: inderdaad, van Fibro genees je niet, je kan er alleen maar beter van worden met veel geluk. Ze zet “genezen” dan ook tussen aanhalingstekens.

      De keuze van Paleo is een keuze die ieder voor zich maakt. Niemand dwingt mij of iemand anders er toe dit te volgen.
      Ik ben zelf afgelopen dinsdag weer bij de inwendige geneeskunde geweest omdat ik rechtop moet slapen van de misselijkheid. En zoals ik al vermoedde heb ik glutenintolerantie, geen coeliakie gelukkig maar. De omschakeling naar Paleo is voor mij heel klein omdat ik alle bewaarstoffen, smaakstoffen, alcohol, lactose en gluten nu al laat. Ik vind het de moeite om te proberen. Word ik er beter van, oké, zo niet, dan heb ik het toch geprobeerd…
      Zoals gezegd: ieder heeft recht om te proberen waar hij of zij zich best bij voelt. Bij de ene is dat een dokter in de USA, bij de andere is dat een dieet.

      Ik weet hoe zwaar jullie het hebben! Ik heb je mails gekregen maar ben toen vergeten te antwoorden. Het was hier toen heel druk en als ik het niet meteen doe dan vergeet ik het (beetje seniel). Als de mensen daar interesse voor hebben dan kunnen ze bij jullie terecht. Ik ga niet fungeren als doorgeefluik, ik zou niet graag verkeerde achtergrondinformatie geven.

      lieve groeten

  10. Set

    Ten eerste , fibromyalgie heeft de kenmerken van vele andere ziektes alleen worden de klachten niet teruggevonden. Als ik jullie (Candy en uzelf) zo zie, klinkt het mij voornamelijk dat jullie, jullie klachten rond glutenintolerantie gewoon hebben opzij gelaten. Fibro genees je niet door een dieet dat er totaal geen verband mee heeft, fibro heeft niets te maken met uw dieet rond gluten o.a., uw glutenintolerantie mogelijk met dezelfde kenmerken!

    Zeggen dat je genezen bent van fibro terwijl het eigenlijk gewoon uw intolerantie is, is net zo goed zeggen dat je in een zee hebt gezwommen terwijl je eigenlijk gewoon wat hebt in het zwembad liggen dobberen.

    Door uw ongeloof en oppervlakkigheid rond de intolerantie geef je als het ware valse hoop voor échte patiënten waarmee de klachten 0% deel uitmaken van Coeliakie. Ijdele hoop en inbegrip van mensen komen voort uit deze gevallen. Daarbij kom ik dan ook op het tweede punt, dat als ik uw reactie hierboven lees, dat je valse informatie doorgeeft! Uw intolerantie is geen fibro, misschien maakt het een deeltje uit, mocht je fibro hebben maar dan heb je de begin fase of ben je één van de gelukkige die het in “mindere” maten heeft.

    Uiteindelijk kan ik besluiten dat je beter uw lichaam kunt leren begrijpen, uw verschillende problemen en ziektes proberen te onderscheiden van elkaar voor je er mensen mee “adviseert” of “uw verhaal” verteld. Als je van een gebouw bent afgesprongen en je hebt alles gebroken, maar de week ervoor had je al iets gebroken… Dan betekend dat niet dat die breuk van ervoor , nu bij de nieuwe gebeurtenis plaats heeft gevonden hé.

    Niet verkeerd opvatten, je kan misschien best veel weten! Het lijkt met echter te zijn dat je uw intolerantie mengt met uw fibro en dat uw kennis beperkt is tot wat je zelf wil horen of kennen, wat bij uw verhaaltjes past.

    1. Beste
      Ik heb getwijfeld uw reactie hier toe te laten…
      Ten eerste, omdat u hier zomaar anoniem uw ongenoegen komt spuien.
      Ten tweede, omdat u het gehele verhaal amper of misschien niet heeft gelezen.
      “mocht je fibro hebben”… ik moet mij niet verantwoorden eigenlijk, maar misschien doe ik het toch maar. Ik heb mij 2 maal laten testen, en tweemaal was het positief, net als de CVS. Omdat ik dit echt niet wou…
      Over voedingsallergieën, voedingsintoleranties, coeliakie, MSUD, FPIES, … je moet er mij niets over vertellen, we hebben het allemaal in de familie, in mijn gezin, dus ik weet waar ik over spreek.

      Ik heb ook helemaal niet gezegd dat ik van fibromyalgie ben genezen, ik heb gewoon gezegd dat ik minder gluten ga eten, en dat ik misschien wel eens dat paleodieet wil proberen.

      Ik adviseer volgens mij ook geen mensen, ik ben alleen meer lief en vriendelijk voor mensen, omdat dat mijn “aard” is.
      Ik ben geen psycholoog, geen diëtiste, dus ik zal nooit raad geven als een kenner. Alleen vanuit mijn hart.

      Het zou fijn zijn als mijn blog niet gebruikt wordt als forum voor misnoegde mensen zoals uzelf. Ik schrijf maar gewoon wat ik voel en denk. Als u daar niet mee kan leven, dan raad ik u aan om hier niet te komen lezen.

      Vriendelijke groeten

      1. Set

        De reactie was ook niet alleen op u maar ook op Candy met haar “genezen”. Ze mag het tussen aanhalingstekens gezet hebben, maar er is geen vermindering bij de “echte fibromyalgie” enkel bij de zaken die overlappen met de intolerantie! Die dingen hebben een samenhang op basis van de klachten maar niet wat betreft de “oplossingen” of “verlichtende zaken” om het zo te zeggen.

        De intolerantie word hier afgedaan als het ware de fibro hetzelf! Het verergert de fibro misschien, maar dan is het niet dat het dieet dat de fibro verlicht! Het is de intolerantie die verdwijnt waardoor die de verzwaring op de fibro er niet meer plaatsvind.

        Ik ben misnoegt over het punt dat mensen hier zo nauwgezet zijn dat ze geloven dat 2 aparte zaken, die elkaar overlappen en daar dus een probleem creëren, afgedaan worden als een en hetzelfde ding, dat mogelijk opgelost kan worden en daardoor verlicht wat ongeloof creërt.

        Ik wijs er daarom graag op dat men die 2 zaken van elkaar gescheiden houdt. Candy zegt dat haar fibro veel beter is met het dieet. Het is echter haar intolerantie die beter is ermee en hiermee haar fibro vermindert, maar ze verteld liever over hoe haar fibro “genezen” is, vermindert. Het dieet heeft daar niet voor gezorgd en andere mensen zijn dan ook niets met dat advies tenzij ze allemaal problemen hebben met gluten!

        U hebt misschien graag allemaal blije reacties dat uw blog mooi doet uitzien maar echte info en achtergrond info komt er niet buiten datgene dat hier als waar word aangenomen! . .

        1. Candy vertelt haar eigen bevindingen en zegt niet “mensen, volg mij allemaal!”

          Zoals gezegd: dit is geen wetenschappelijk forum.
          Ik vertel dingen die IK doe, leuk vind en voel.
          Als U daar niet mee akkoord bent, gaat u dan ergens anders de boel verstoren.
          Danku!

  11. Set

    Ten eerste , fibromyalgie heeft de kenmerken van vele andere ziektes alleen worden de klachten niet teruggevonden. Als ik jullie (Candy en uzelf) zo zie, klinkt het mij voornamelijk dat jullie, jullie klachten rond glutenintolerantie gewoon hebben opzij gelaten. Fibro genees je niet door een dieet dat er totaal geen verband mee heeft, fibro heeft niets te maken met uw dieet rond gluten o.a., uw glutenintolerantie mogelijk met dezelfde kenmerken!

    Zeggen dat je genezen bent van fibro terwijl het eigenlijk gewoon uw intolerantie is, is net zo goed zeggen dat je in een zee hebt gezwommen terwijl je eigenlijk gewoon wat hebt in het zwembad liggen dobberen.

    Door uw ongeloof en oppervlakkigheid rond de intolerantie geef je als het ware valse hoop voor échte patiënten waarmee de klachten 0% deel uitmaken van Coeliakie. Ijdele hoop en inbegrip van mensen komen voort uit deze gevallen. Daarbij kom ik dan ook op het tweede punt, dat als ik uw reactie hierboven lees, dat je valse informatie doorgeeft! Uw intolerantie is geen fibro, misschien maakt het een deeltje uit, mocht je fibro hebben maar dan heb je de begin fase of ben je één van de gelukkige die het in “mindere” maten heeft.

    Uiteindelijk kan ik besluiten dat je beter uw lichaam kunt leren begrijpen, uw verschillende problemen en ziektes proberen te onderscheiden van elkaar voor je er mensen mee “adviseert” of “uw verhaal” verteld. Als je van een gebouw bent afgesprongen en je hebt alles gebroken, maar de week ervoor had je al iets gebroken… Dan betekend dat niet dat die breuk van ervoor , nu bij de nieuwe gebeurtenis plaats heeft gevonden hé.

    Niet verkeerd opvatten, je kan misschien best veel weten! Het lijkt met echter te zijn dat je uw intolerantie mengt met uw fibro en dat uw kennis beperkt is tot wat je zelf wil horen of kennen, wat bij uw verhaaltjes past.

    1. Beste
      Ik heb getwijfeld uw reactie hier toe te laten…
      Ten eerste, omdat u hier zomaar anoniem uw ongenoegen komt spuien.
      Ten tweede, omdat u het gehele verhaal amper of misschien niet heeft gelezen.
      “mocht je fibro hebben”… ik moet mij niet verantwoorden eigenlijk, maar misschien doe ik het toch maar. Ik heb mij 2 maal laten testen, en tweemaal was het positief, net als de CVS. Omdat ik dit echt niet wou…
      Over voedingsallergieën, voedingsintoleranties, coeliakie, MSUD, FPIES, … je moet er mij niets over vertellen, we hebben het allemaal in de familie, in mijn gezin, dus ik weet waar ik over spreek.

      Ik heb ook helemaal niet gezegd dat ik van fibromyalgie ben genezen, ik heb gewoon gezegd dat ik minder gluten ga eten, en dat ik misschien wel eens dat paleodieet wil proberen.

      Ik adviseer volgens mij ook geen mensen, ik ben alleen meer lief en vriendelijk voor mensen, omdat dat mijn “aard” is.
      Ik ben geen psycholoog, geen diëtiste, dus ik zal nooit raad geven als een kenner. Alleen vanuit mijn hart.

      Het zou fijn zijn als mijn blog niet gebruikt wordt als forum voor misnoegde mensen zoals uzelf. Ik schrijf maar gewoon wat ik voel en denk. Als u daar niet mee kan leven, dan raad ik u aan om hier niet te komen lezen.

      Vriendelijke groeten

      1. Set

        De reactie was ook niet alleen op u maar ook op Candy met haar “genezen”. Ze mag het tussen aanhalingstekens gezet hebben, maar er is geen vermindering bij de “echte fibromyalgie” enkel bij de zaken die overlappen met de intolerantie! Die dingen hebben een samenhang op basis van de klachten maar niet wat betreft de “oplossingen” of “verlichtende zaken” om het zo te zeggen.

        De intolerantie word hier afgedaan als het ware de fibro hetzelf! Het verergert de fibro misschien, maar dan is het niet dat het dieet dat de fibro verlicht! Het is de intolerantie die verdwijnt waardoor die de verzwaring op de fibro er niet meer plaatsvind.

        Ik ben misnoegt over het punt dat mensen hier zo nauwgezet zijn dat ze geloven dat 2 aparte zaken, die elkaar overlappen en daar dus een probleem creëren, afgedaan worden als een en hetzelfde ding, dat mogelijk opgelost kan worden en daardoor verlicht wat ongeloof creërt.

        Ik wijs er daarom graag op dat men die 2 zaken van elkaar gescheiden houdt. Candy zegt dat haar fibro veel beter is met het dieet. Het is echter haar intolerantie die beter is ermee en hiermee haar fibro vermindert, maar ze verteld liever over hoe haar fibro “genezen” is, vermindert. Het dieet heeft daar niet voor gezorgd en andere mensen zijn dan ook niets met dat advies tenzij ze allemaal problemen hebben met gluten!

        U hebt misschien graag allemaal blije reacties dat uw blog mooi doet uitzien maar echte info en achtergrond info komt er niet buiten datgene dat hier als waar word aangenomen! . .

        1. Candy vertelt haar eigen bevindingen en zegt niet “mensen, volg mij allemaal!”

          Zoals gezegd: dit is geen wetenschappelijk forum.
          Ik vertel dingen die IK doe, leuk vind en voel.
          Als U daar niet mee akkoord bent, gaat u dan ergens anders de boel verstoren.
          Danku!

  12. 10 jaar het ik rondgelopen met zowat alle fibro-symptomen. 10 jaar van dokter naar specialist naar reumatoloog verwezen geweest. Ik ben zelfs door een immunoloog binnenstebuiten gekeerd. Ik heb inderdaad mezelf niet de diagnose fibromyalgie gegeven, net zomin als ik mezelf zware medicatie als cymbalta, redomex, gabapentine enz. enz. heb voorgeschreven. En helaas is er in die 10 jaar geen ENKELE dokter geweest die ook maar een vermoeden had dat voeding aan de basis kon liggen. Ik zeg inderdaad niet dat ik het vuur heb uitgevonden en dat paleo het enige goede antwoord is. Ik ben heel blij dat het voor MIJ wel het goede antwoord is en hoop maar dat dat het bij anderen ook kan zijn. Ik kan dan ook maar 1 advies geven, probeer het eens. Want baat het niet, het schaadt ook niet (wat van al die medicatie niet gezegd kan worden!).
    Ik wens hier verder geen woorden aan vuil te maken op het blog van Misskoffieklets, dit is daar niet de juiste plaats voor.
    Maar mag ik u nog 1 ding vragen: heeft u het ooit geprobeerd? Zo niet, wat houdt u tegen?

    1. Set

      “En helaas is er in die 10 jaar geen ENKELE dokter geweest die ook maar een vermoeden had dat voeding aan de basis kon liggen.”
      Je voeding ligt aan de grond van uw glutenintolerantie, niet van de fibro… Candy…
      De klachten van uw glutenintolerantie overlapt voor een groot stuk met de klachten van fibro/cvs, zoals slaapproblemen en spierpijnen enzo.. Die stukken die elkaar overlappen is zoals bij een stof een dikke laag… Waarbij het overlappende gedeelte extreem zwaar is, zoals bijvoorbeeld de pijnen.

      Door van voeding te veranderen neemt uw glutenintolerantie af waardoor je het overlappende gedeelte als het ware verwijdert. Hierdoor worden uw klachten minder maar uw fibro blijft hetzelfde, de intensiviteit van de fibro verandert niet, enkel van de intolerantie.

      Met andere woorden: 2 x auw , 1 pleister + verzorging = 1 auw

      Ik zelf heb al verschillende dingen geprobeerd, vele andere fibro’s hebben het geprobeerd. Maar zij hebben een pure vorm van fibro, geen andere ziektes die de fibro verzwaren of uit balans halen. Het dieet helpt enkel voor glutenintolerantie, waardoor uw problemen op dat gebied verlicht worden en de overlapping van dat aspect verdwijnt.

      “Als U daar niet mee akkoord bent, gaat u dan ergens anders de boel verstoren.” , koffieklets… Ik vind het jammer dat je vindt dat ik de boel verstoor, ik verstoor misschien uw blog, maar ik kan niet toezien hoe de onwetendheid rond klachten combinatie zo verspreid wordt.

  13. 10 jaar het ik rondgelopen met zowat alle fibro-symptomen. 10 jaar van dokter naar specialist naar reumatoloog verwezen geweest. Ik ben zelfs door een immunoloog binnenstebuiten gekeerd. Ik heb inderdaad mezelf niet de diagnose fibromyalgie gegeven, net zomin als ik mezelf zware medicatie als cymbalta, redomex, gabapentine enz. enz. heb voorgeschreven. En helaas is er in die 10 jaar geen ENKELE dokter geweest die ook maar een vermoeden had dat voeding aan de basis kon liggen. Ik zeg inderdaad niet dat ik het vuur heb uitgevonden en dat paleo het enige goede antwoord is. Ik ben heel blij dat het voor MIJ wel het goede antwoord is en hoop maar dat dat het bij anderen ook kan zijn. Ik kan dan ook maar 1 advies geven, probeer het eens. Want baat het niet, het schaadt ook niet (wat van al die medicatie niet gezegd kan worden!).
    Ik wens hier verder geen woorden aan vuil te maken op het blog van Misskoffieklets, dit is daar niet de juiste plaats voor.
    Maar mag ik u nog 1 ding vragen: heeft u het ooit geprobeerd? Zo niet, wat houdt u tegen?

    1. Set

      “En helaas is er in die 10 jaar geen ENKELE dokter geweest die ook maar een vermoeden had dat voeding aan de basis kon liggen.”
      Je voeding ligt aan de grond van uw glutenintolerantie, niet van de fibro… Candy…
      De klachten van uw glutenintolerantie overlapt voor een groot stuk met de klachten van fibro/cvs, zoals slaapproblemen en spierpijnen enzo.. Die stukken die elkaar overlappen is zoals bij een stof een dikke laag… Waarbij het overlappende gedeelte extreem zwaar is, zoals bijvoorbeeld de pijnen.

      Door van voeding te veranderen neemt uw glutenintolerantie af waardoor je het overlappende gedeelte als het ware verwijdert. Hierdoor worden uw klachten minder maar uw fibro blijft hetzelfde, de intensiviteit van de fibro verandert niet, enkel van de intolerantie.

      Met andere woorden: 2 x auw , 1 pleister + verzorging = 1 auw

      Ik zelf heb al verschillende dingen geprobeerd, vele andere fibro’s hebben het geprobeerd. Maar zij hebben een pure vorm van fibro, geen andere ziektes die de fibro verzwaren of uit balans halen. Het dieet helpt enkel voor glutenintolerantie, waardoor uw problemen op dat gebied verlicht worden en de overlapping van dat aspect verdwijnt.

      “Als U daar niet mee akkoord bent, gaat u dan ergens anders de boel verstoren.” , koffieklets… Ik vind het jammer dat je vindt dat ik de boel verstoor, ik verstoor misschien uw blog, maar ik kan niet toezien hoe de onwetendheid rond klachten combinatie zo verspreid wordt.

  14. Bart

    Filmpje over Autisme en Voeding: Aangezien je een dochtertje hebt met Autisme :
    https://www.youtube.com/watch?v=iL4SD5f2toQ

    1. Dankjewel Bart!
      Ik ben fan 🙂
      Inderdaad, voeding doet heel wat met een mens,… Ik eet zelf zoals zij zegt, en ik ben sindsdien een hele ander mens geworden. Ook de kinderen doen mee uiteraard, en ik merk ook bij beiden een verschil. Ze doen niet alles mee, ze eten nog wel gluten (brood) maar niet meer zoveel als vroeger.
      Ik ben er van overtuigd dat je bent wat je eet…

      1. Bart

        Leuk dat je broodbuik aan het lezen bent, dat was mijn eerste boek over voeding Btw. Eigenlijk was het de originele – Engelstalige – versie : The wheat belly. Maar inhoudelijk is dat hetzelfde :). Proficiat . iedere dag dat de mens zich realiseert dat je het heft in eigen handen kunt nemen ( althans meer dan de meeste denken) doet me deugd .
        Succes !

  15. Bart

    Filmpje over Autisme en Voeding: Aangezien je een dochtertje hebt met Autisme :
    https://www.youtube.com/watch?v=iL4SD5f2toQ

    1. Dankjewel Bart!
      Ik ben fan 🙂
      Inderdaad, voeding doet heel wat met een mens,… Ik eet zelf zoals zij zegt, en ik ben sindsdien een hele ander mens geworden. Ook de kinderen doen mee uiteraard, en ik merk ook bij beiden een verschil. Ze doen niet alles mee, ze eten nog wel gluten (brood) maar niet meer zoveel als vroeger.
      Ik ben er van overtuigd dat je bent wat je eet…

      1. Bart

        Leuk dat je broodbuik aan het lezen bent, dat was mijn eerste boek over voeding Btw. Eigenlijk was het de originele – Engelstalige – versie : The wheat belly. Maar inhoudelijk is dat hetzelfde :). Proficiat . iedere dag dat de mens zich realiseert dat je het heft in eigen handen kunt nemen ( althans meer dan de meeste denken) doet me deugd .
        Succes !

  16. Hoi,

    ik lees dat je thuisblijfmoeder bent Misskoffieklets. We zouden je hier graag over interviewen (via de mail) voor onze rubriek Thuisblijfmoeders op http://www.thuisblijfmoeders.nl.

    In deze rubriek vertellen vrouwen over hun keuze om fulltime te moederen.

    Als je wilt meedoen, mailen we je graag onze vragen. Je kunt me bereiken op nicoleorriens@gmail.com.

    vriendelijke groet,
    Nicole Orriëns (Redactie Thuisblijfmoedersite)
    http://www.thuisblijfmoeders.nl

  17. Hoi,

    ik lees dat je thuisblijfmoeder bent Misskoffieklets. We zouden je hier graag over interviewen (via de mail) voor onze rubriek Thuisblijfmoeders op http://www.thuisblijfmoeders.nl.

    In deze rubriek vertellen vrouwen over hun keuze om fulltime te moederen.

    Als je wilt meedoen, mailen we je graag onze vragen. Je kunt me bereiken op nicoleorriens@gmail.com.

    vriendelijke groet,
    Nicole Orriëns (Redactie Thuisblijfmoedersite)
    http://www.thuisblijfmoeders.nl

  18. Ik heb even je inleiding gelezen om beter je blog te kunnen volgen. Wat vervelend dat mensen zo’n negatieve dingen gaan plaatsen. Vroeger had ik ook een blog “fibromindy” en kreeg het ook vaak te verduren als ik durfde vertellen dat we het leuk hadden op reis of zo. Kreeg ik een hele resem naar mijn kop dat ik wel geen fibro zou hebben dan, bla bla bla. En ben daarom begonnen met Pink shoes, geen zin meer over fibro te praten. Ik ben positief ( zoals jij) en ik geniet geweldig van het leven, ondanks de pijn en de ongemakken. Een positieve ingesteldheid kan veel doen. K zou zeggen, blijf jij maar je eigen gezellige zelve!

    1. Ik laat het over mij heen gaan 😉
      En ik ben blij met mijn pijnstillertjes af en toe, en mijn medicatie zoals ze nu is.
      Ik heb hele goeie dokters nu, en daar blijf ik bij.
      Kan het beter? Absoluut, maar het was ooit veel slechter.
      Dus… we zijn al blij dat het is zoals het nu is! En we genieten daar volop van he 😉
      xxx

  19. Ik heb even je inleiding gelezen om beter je blog te kunnen volgen. Wat vervelend dat mensen zo’n negatieve dingen gaan plaatsen. Vroeger had ik ook een blog “fibromindy” en kreeg het ook vaak te verduren als ik durfde vertellen dat we het leuk hadden op reis of zo. Kreeg ik een hele resem naar mijn kop dat ik wel geen fibro zou hebben dan, bla bla bla. En ben daarom begonnen met Pink shoes, geen zin meer over fibro te praten. Ik ben positief ( zoals jij) en ik geniet geweldig van het leven, ondanks de pijn en de ongemakken. Een positieve ingesteldheid kan veel doen. K zou zeggen, blijf jij maar je eigen gezellige zelve!

    1. Ik laat het over mij heen gaan 😉
      En ik ben blij met mijn pijnstillertjes af en toe, en mijn medicatie zoals ze nu is.
      Ik heb hele goeie dokters nu, en daar blijf ik bij.
      Kan het beter? Absoluut, maar het was ooit veel slechter.
      Dus… we zijn al blij dat het is zoals het nu is! En we genieten daar volop van he 😉
      xxx

  20. Debbie

    Jee ik volg je al een hele tijd, jij mij ook dat weet ik. Maar zie nu pas dat we meer gemeen hebben dan ons kindje verloren te hebben. Zie dat jij net als ik chronische vermoeidheid syndroom heb. Nooit geweten.

    1. Jaja we hebben wel wat gemeen he lieverd…
      Je weet dat je altijd bij me terecht kan! Je roept maar, of trekt maar aan mijn mouw 😉
      Dikke zoen xxx

  21. Dag Hilde!
    Net gezien dat jij op mijn blog bent beland. Wat is de wondere blogwereld toch een geschenk voor het delen en lezen van levensechte ‘verhalen’. Heb je zonet in mijn bloglovin opgenomen, ik blijf lezen ;). Grote blog heb jij precies al, advertenties enz.! Wauw!
    In veel stukken over Vlinderzusje zie ik zoveel van mezelf terug. Ontroerend. Ze blijven in ons leven, gelukkig maar. Bovenop dat grote verlies draag je precies nog heel wat zorgen en fysieke beperkingen met je mee. Petje af voor hoe je in het leven staat.
    Lieve groet
    Josfien

    1. Haai Josfien!
      Wel, ik vond het treffend hoezeer onze kindjes hun verhalen min of meer voor dezelfde gevoelens zorgen…
      Gek hoe ze ons bij elkaar brengen, niet alleen ons, maar nog meer ouders. Het is niet te schatten hoeveel mensen ik inmiddels ken met gelijklopende verhalen.
      En zo groot is mijn blog niet hoor 😉 Dat zijn alleen maar mensen waar ik achter sta en die ik persoonlijk ken, anders zou ik zoiets niet doen 😉
      Ik verdien daar niets aan!
      Bedankt voor de complimenten 🙂 We doen ons best, net als iedereen denk ik… Verder gaan, en kop omhoog, schouders naar achter en hop!
      Dikke zoen
      xx

  22. Dag Hilde!
    Net gezien dat jij op mijn blog bent beland. Wat is de wondere blogwereld toch een geschenk voor het delen en lezen van levensechte ‘verhalen’. Heb je zonet in mijn bloglovin opgenomen, ik blijf lezen ;). Grote blog heb jij precies al, advertenties enz.! Wauw!
    In veel stukken over Vlinderzusje zie ik zoveel van mezelf terug. Ontroerend. Ze blijven in ons leven, gelukkig maar. Bovenop dat grote verlies draag je precies nog heel wat zorgen en fysieke beperkingen met je mee. Petje af voor hoe je in het leven staat.
    Lieve groet
    Josfien

    1. Haai Josfien!
      Wel, ik vond het treffend hoezeer onze kindjes hun verhalen min of meer voor dezelfde gevoelens zorgen…
      Gek hoe ze ons bij elkaar brengen, niet alleen ons, maar nog meer ouders. Het is niet te schatten hoeveel mensen ik inmiddels ken met gelijklopende verhalen.
      En zo groot is mijn blog niet hoor 😉 Dat zijn alleen maar mensen waar ik achter sta en die ik persoonlijk ken, anders zou ik zoiets niet doen 😉
      Ik verdien daar niets aan!
      Bedankt voor de complimenten 🙂 We doen ons best, net als iedereen denk ik… Verder gaan, en kop omhoog, schouders naar achter en hop!
      Dikke zoen
      xx

  23. Kim

    Dag Hilde,
    Wauw!
    Ik zit hier met vochtige ogen en mijn mond vol tanden, weet niet goed wat ik moet zeggen.
    Euh… coffee one day?
    =)

    1. Haaaaa dag collegake 🙂
      Awel graag!
      Maar een stukske wist jij toch al? Enfin soit;.. maakt niet uit…
      We moeten echt ne keer koffie gaan drinken, veel te lang geleden!
      xx

  24. Kim

    Dag Hilde,
    Wauw!
    Ik zit hier met vochtige ogen en mijn mond vol tanden, weet niet goed wat ik moet zeggen.
    Euh… coffee one day?
    =)

    1. Haaaaa dag collegake 🙂
      Awel graag!
      Maar een stukske wist jij toch al? Enfin soit;.. maakt niet uit…
      We moeten echt ne keer koffie gaan drinken, veel te lang geleden!
      xx

  25. Kim

    Ja-ha, een STUKSKE wist ik al, da’s waar. =)

    1. :))
      goei collegakes geweest ook he!
      xx

  26. Kim

    Ja-ha, een STUKSKE wist ik al, da’s waar. =)

    1. :))
      goei collegakes geweest ook he!
      xx

  27. Cornelia

    dus…nu weet ik, dat je Hilde noemt 🙂 leuk…dag, Hilde, ik ben Cornelia. En dat was zeker jou droom job, waar ik jou vandaag tegenkwam…en naar een dubbelfiets vroeg…
    Dat jou dochter elke dag, elke moment het uiterste aan jullie geduld uithaalt komt mij toch erg bekent voor…! Het voelt gewoon, als of ze de enigen op aarde zijn en alle anderen…figuranten voor HUN toneel !! De energie word gewoon ingezogen en ook geef je alles…het is alles niet genoeg!
    Het was een schat voor mij, wat je mij kunde geven vandaag – heel erg bedankt !!!
    Ik ben vooral op Facebook bezig (Cornelia Hueter) en wat mij levend houd is sahaja yoga meditatie. Ik ben gelukkig ook gescheiden, zodat ik de les hier in Mechelen volgen kan elke woensdag avond 🙂 groetjes!

    1. MissKoffieklets

      Ik ben zo blij dat we elkaar gevonden hebben en regelmatig tegenkomen 🙂
      xx

  28. Hallo. Kom hier terecht via zoeken op chronisch ziek. Twee van onze kinderen hebben mucoviscidose, een andere zoon is ernstig meervoudig gehandicapt. Zelf ben ik al 20 maanden thuis na een burn-out. Met een problematiek die wat lijkt op fibro.

    1. MissKoffieklets

      Ik kan héél erg goed begrijpen dat jij een burn out hebt…
      Ik heb er maar eentje en ik “kan het al niet aan” denk ik dan.
      Loop jezelf zeker niet voorbij. Het duurt lang en héél lang… En zeker als je er tegen vecht.
      Kus x

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *